DIFFERENZE DI GENERE ED EMICRANIA: ASPETTI SOCIO-ECONOMICI.
 
Maria Clara Tonini
Responsabile Centro per la Diagnosi e cura delle Cefalee
Clinica Polispecialistica San Carlo, Struttura Privata Accreditata – Paderno Dugnano (MI)
Docente ASC (Associazione per una Scuola delle Cefalee)
 
L’emicrania va ritenuta una malattia cronica perché, dal momento in cui si manifesta, può persistere per tutta la vita, anche in età avanzata, nel 20-30% dei soggetti; ne soffre il 14,4% della popolazione mondiale, con una prevalenza 3 volte maggiore nelle donne (18,9%) rispetto agli uomini (6,8%).
In Italia prevale in circa il 25% dei soggetti di cui il 32,9% di sesso femminile e il 13% di quello maschile. Ha un carattere ciclico per la ricorrenza degli attacchi emicranici che possono avere un andamento episodico, ma anche cronico per la presenza di più di 15 giorni di cefalea al mese.
Viene considerata tra le malattie più disabilitanti dal  Global Burden Disease (GBD), un sistema di valutazione introdotto negli anni ’90 - effettuato da un’equipe di ricercatori provenienti dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, dall’Università dell’Harvard School of Public Health di Boston e dall’Institute of Health Metric and Evaluation dell’Università di  Washington - per calcolare l’effetto di una patologia sulla popolazione mondiale mediante una misura definita “Years Lived with Disability (YLDs)”,  “anni vissuti con disabilità”, che esprimono un quoziente attribuito al tempo vissuto non in salute per ogni anno di vita.  
L’ultimo aggiornamento (2016) stima che nel mondo circa 3 bilioni di soggetti presenta cefalea, di cui 1,04 bilioni con diagnosi di emicrania, responsabile globalmente di 45,1 milioni di YLDs, maggiore percentualmente nelle donne rispetto agli uomini rispettivamente del 6,8% e 4,3%, con un picco di prevalenza tra i 35 e i 39 anni.
Dal 2000 l’emicrania, come principale causa di anni vissuti con disabilità, sale gradualmente dal diciannovesimo posto ai vertici delle classifiche, passando al settimo posto nel 2010, al sesto nel 2013, al terzo nel 2015, fino a raggiungere il primo posto nel 2016, nella fascia di età tra i 15 e i 49 anni per entrambi i sessi.
Inoltre rispetto alle prime stime in cui si collocava al dodicesimo posto per le donne e al ventottesimo per gli uomini, raggiunge rispettivamente il quinto e il ventesimo posto.
L’emicrania, pur non avendo modificato la prevalenza, si pone così seconda in classifica tra le prime dieci malattie croniche più disabilitanti al mondo, dopo il dolore lombare (tabella 1).
Si è di fronte ad una malattia con un impatto fortemente negativo sulla qualità di vita in un individuo giovane-adulto negli anni di maggiore produttività e di maggior impegno sociale e lavorativo, nei quali si sono ultimati gli studi e ci si affaccia al mondo del lavoro, si forma una famiglia, si prende cura dell’educazione dei figli, si consolida una carriera lavorativa.
Un impatto che è stato dimostrato essere più significativo nella donna impegnata nei ruoli di caregiving (85%) e multitasking (62,5) – maggiore capacità a gestire contemporaneamente il lavoro, l’organizzazione della casa,  l’accudimento dei figli e del genitore anziano; impatto nella gestione delle situazioni importanti della sua vita femminile quali la programmazione di una gravidanza, gli aspetti di fertilità, le relazioni affettive con i figli e il partner; impatto soprattutto sul benessere emotivo e fisico, causando  stati ansioso-depressivi (51%), disturbi del sonno (48-74%), cronicizzazione della propria emicrania (2,5%), cephalalgiophofobia, cioè evitamento di qualunque attività per la paura del manifestarsi dell’attacco (14,8%), con la rinuncia a partecipare alle relazioni famigliari, sociali-ricreative e con diminuzione del rendimento e produttività lavorativa del 50-89%; è stato dimostrato che la donna emicranica si reca comunque al lavoro anche con cefalea e i sintomi ad essa associati.
Particolari strumenti (specifici questionari e scale) hanno misurato la qualità della vita dimostrando punteggi significativamente peggiori nella sfera emotiva, nella salute fisica, nelle attività sociali a sfavore del sesso femminile rispetto a quello maschile,  non solo in stretta relazione all’attacco emicranico, ma anche tra un attacco e l’altro.  
L’interazione tra una peggiore qualità di vita e la natura ciclica e disabilitante  dell'emicrania implica che molti soggetti si escludano dalla sfera pubblica, si  isolino in famiglia e al lavoro, comportando una “stigmatizzazione” della malattia (32%), per cui spesso i soggetti emicranici sono visti come nevrotici, pigri e ipocondriaci.
La “banalizzazione” della malattia-emicrania fa sì che l’individuo non si senta compreso dai famigliari e amici (10%), dai colleghi (12%), sentendosi solo, frustrato con diminuzione di autostima e senso di colpa.
Questo impatto sociale si traduce anche in un gravoso peso economico sia per la forma episodica, ma soprattutto per quella cronica, dovuto a un aumento dei costi indiretti (perdita di giornate lavorative, di efficienza lavorativa) e di quelli diretti (farmaci, prestazioni mediche, esami diagnostici, accessi ripetuti in PS).
In Europa la spesa annua per singolo soggetto è stata stimata di €1222 e in Italia di €1034, rappresentata per il 93% dai costi indiretti, attribuiti nel 35,5% al pre-assenteismo (ridotta produttività) e nel 14,3% all’assenteismo dal lavoro.
Mentre per l’emicrania episodica i costi diretti annui per singolo individuo variano tra €524 e €828,52 e per la forma cronica tra €2250 e €2648, di cui il 94% a carico del Servizio Sanitario Nazionale, senza mai aver fatto una distinzione di genere.
Una recente indagine condotta dal Centro di Ricerche sulla Gestione dell’Assistenza Sanitaria e Sociale dell’Università Bocconi di Milano commissionata dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS), ha valutato l’impatto socio-economico,  con attenzione alle differenze tra sesso femminile e maschile.
I risultati presentati nel “libro bianco” hanno dimostrato  che il costo annuale complessivo per emicrania sostenuto dai pazienti rappresentato da prestazioni sanitarie, perdita di produttività, assistenza sanitaria formale  e informale (famigliari, amici, etc) è risultato maggiore negli uomini (€6046) rispetto alle donne (€3632), nonostante le donne  abbiano riconfermato (come negli studi precedenti), alle scale di valutazione della qualità di vita, punteggi indicativi di un minore rendimento lavorativo e domestico, di minore partecipazione alle attività ricreative e sociali, evidenziando che la donna rispetto all’uomo ha una qualità di vita peggiore e sostiene una spesa minore per curarsi.
Infine non è da dimenticare che l’emicrania risulta ancora essere una malattia sottodiagnosticata e sottotrattata.
Un’indagine europea (studio Eurolight) ha evidenziato che in Italia i soggetti sofferenti di emicrania che consultano un medico sono il 15,8% (il 9,5% il medico di famiglia e il 6,3% lo specialista); al 6,3%  viene consigliata una terapia sintomatica con triptani (farmaci specifici per bloccare l’attacco in breve tempo) e all’ 1,6% una terapia di profilassi per una frequenza mensile di attacchi emicranici >5 giorni; il 77,4% non si reca dal medico e si autocura, con la conseguenza di un uso eccessivo e inappropriato di farmaci e il rischio di trasformare una forma episodica in cronica.
Lo scenario che emerge dalla ricerca scientifica e dalle valutazioni economiche è una carenza di consapevolezza che l’emicrania - malattia tra le più invalidanti al mondo - è  un problema socio-sanitario così importante e gravoso per la vita di un individuo (in particolare per la donna) e per la salute pubblica, che non può non essere  considerata e riconosciuta al pari di altre malattie croniche (diabete, malattia di Alzheimer, etc).
La domanda spontanea è come si sta attualmente affrontando in Italia una patologia ancora così lacunosa da un punto di vista conoscitivo e informativo.
Di recente è in discussione alla Camera una proposta di legge per il “Riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale” e dallo scorso anno le Società Scientifiche (ANIRCEF e SISC), insieme alle Associazione per i pazienti (FICef, AIC, AlCe e OUCH), si stanno adoperando per l’inserimento della cefalea cronica nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
Inoltre l’attuale costituzione dell’ “Osservatorio sulla Medicina di Genere” - facente capo al  “Centro di Riferimento per la Medicina di Genere” dell’ISS, unico in Europa - e la “Legge sulla Medicina di Genere” in vigore dal febbraio 2018,  fanno pensare che l’emicrania, una malattia di genere, possa a breve acquisire la dovuta importanza e riconoscimento per entrare in una gestione di politica sanitaria e di ricerca scientifica  più appropriate, di prevenzione e gestione clinico-terapeutica genere-specifica, superando così quei gaps che la rendono ancora “invisibile”.
 
Tabella 1. Le dieci malattie più disabilitanti al mondo (GBD 2016).